Le temps a bien changé, comme prévu. Une petite pluie sans conséquence, des températures de saison, et un ciel gris. Voilà qui n’incite pas à se promener dans le jardin, mais vous aurez quelques photos prises sous le soleil.
Rien de bien neuf à part les spéculations sur les pourparlers en cours à Islamabad, cela occupe les journalistes et les téléspectateurs accros aux chaines d’infos. Autre nouvelle de la nuit, le vaisseau Orion a bien amerri comme prévu dans le Pacifique. Bon, c’était un simple tour de lune, mais quand même, une belle épopée pour le sympathique équipage.
Côté santé, deux nouvelles… Allez, je commence par la bonne : je retrouve de l’appétit depuis plusieurs jours et c’est très bien. La mauvaise, c’est que je continue à perdre du poids, de façon régulière. Mon organisme est donc toujours en mode surchauffe, pour une raison ou pour une autre, et ce que j’arrive à ingérer, plus facilement désormais, n’y change rien. La chaudière interne s’est emballée, c’est ce qu’on appelle l’hypercatabolisme. Est-ce le virus EBV ? S’agit-il de la GVH ? Un mix des deux ? En ce qui concerne la gêne à l’œsophage, elle est un peu moins présente, mais toujours là par moments et ma voix a changé aussi, j’ai un enrouement qui n’est pas habituel. Par précaution, je préfère garder l’option « fibroscopie », même si ça ne m’enchante pas du tout.
Pour le côté trivial de l’affaire, cela m’a obligé à investir dans des sous-vêtements en changeant de taille, mes boxers habituels se révèlent trop « lâches » et m’obligent à des contorsions bizarres pour les remettre en place… Et je ne vous parle pas des caleçons de pyjama qui tombent inopinément aux chevilles au gré des déplacements. Sinon, tant pis pour les pantalons, je garde les bretelles. Bientôt, je vais devoir passer au XS (enfin, il y a encore un peu de marge !)
Voici la série de photos prises dans le jardin :
Voilà, nous sommes le dimanche 12 avril et le soleil brille pour le moment. Il fait encore un peu frais mais nous ne sommes même pas à la moitié du mois, et ce sont des températures « normales » pour la saison. Enfin, si on peut toujours parler de saison.
À Islamabad, les négociations sont interrompues : les Iraniens veulent le beurre et l’argent du beurre, surtout les bénéfices d’un éventuel péage au détroit d’Ormuz, et les Américains voudraient bien partager les bénéfices avec eux. On en est là… Quant au nucléaire, le deal semble être « d’accord, vous enrichissez l’uranium, mais juré, craché, vous ne fabriquerez pas de bombe nucléaire ». Tout cela devant les autorités pakistanaises… Ah, tiens, le Pakistan est une puissance nucléaire. L’ONU n’existe plus en tant qu’instance consultative, les jeunes diraient « on s’en balec ». Pardon, je suis un boomer, pas un jeune.
Le boomer va retourner en cuisine, nous avons du monde ce midi, et ça mijote doucement, il me reste l’entrée à préparer, Michel a fait le dessert hier. Quand on s’y met, on forme une équipe de choc, mais rarement à deux dans la cuisine en même temps.
Allez, j’enfile mon tablier, et c’est parti !
Lundi 13 avril
L’Europe se réveille avec un soupir de soulagement. Je parle de la Hongrie, évidemment. Je regardais rapidement hier soir les images de la victoire de Peter Magyar, et le peuple hongrois en liesse m’a rappelé la chute du mur de Berlin, le 9 novembre 1989. Alors, certes, les Russes ne vont pas apprécier… Il fut un temps où leurs chars auraient déboulé dans les rues pour mater la « rébellion ».
Au fait, vous avez vu ? Poutine propose son aide pour aider à résoudre le conflit entre USA et Iran. Je trouve qu’il ne manque pas d’air…
Allez, tiens, j’ai envie de vous faire écouter ça ce matin :
Notre bouffon international, l’agité de la cafetière de la Maison Blanche, s’est trouvé un nouvel ennemi en la personne de Léon XIV. Ce dernier a eu l’outrecuidance de déclarer que la paix est préférable à la guerre, et il me semble qu’il était dans son rôle… Et voilà « l’autre » en pleine fureur : « Mais comment ose-t-il ? Je n’aime pas ce pape etc ». J’attends avec une certaine impatience l’invasion du Vatican par les troupes américaines. Voilà qui nous changerait du détroit d’Ormuz dont Trup a déclaré le blocus, sans doute pour mieux le libérer. On ne sait pas, on ne sait plus.
Voici un lien qui résume la déraison présidentielle :
Petite surprise hier en recevant les résultats de mes deux dragons virus préférés, CMV et EBV. Je passe rapidement sur CMV, qui est toujours en sommeil profond, et c’est ce qu’il a de mieux à faire. Je vous avais dit que j’avais un pressentiment, et il concernait EBV. Mon 6e sens légendaire ne m’a pas trompé…
Pour rappel, EBV (Epstein Barr Virus) est ce qui provoque la mononucléose. Quand on l’a eu, il reste inactif tant que le système immunitaire est suffisamment fort pour le neutraliser. Vous avez compris : ce n’est pas mon cas, pas suffisamment. Les lymphocytes CD4 qui combattent habituellement avec vigueur ce genre d’intrus ne sont pas assez matures et sont inefficaces. Le virus prend ses aises avec un taux de 4.38 log. On a l’habitude de traiter rapidement l’EBV lorsqu’il dépasse les 4 log, sans doute faudra-t-il une deuxième mesure avant de passer au traitement, le Rituximab, anticorps monoclonal, à raison d’une première cure qui comprend une intraveineuse hebdomadaire, en hôpital de jour, pendant quatre semaines. Si le virus s’implante durablement, le risque est important, puisqu’il déclenche un lymphome virulent et à haut risque, que l’on appelle PTLD, LPT, ou lymphome EBV. La dernière appellation est plus claire et évite les acronymes souvent d’origine anglaise (sorry, Kate !).
Voici le lien dont je précise qu’il renvoie à des notions plutôt anxiogènes :
C’est donc la principale source d’inquiétude du moment. Sur le coup, j’ai eu du mal à encaisser l’information, mais je sais que Doc Sylvie est aux manettes et elle saura quoi faire en choisissant la meilleure option. Le problème, c’est que je suis sous cortisone, donc il s’agit d’un immunosuppresseur, ce qui risque de renforcer la charge virale. La cortisone soigne ma GVH hépatique, qui est aussi une urgence : nous jouons aux funambules dans cette double attaque, d’autant plus que l’on ne peut pas arrêter la cortisone brutalement. On n’a pas le derrière sorti des ronces !
Le dernier résultat, parmi toute une série de recherches sur des anticorps spécifiques, est arrivé ce matin. Je vous passe les détails, vraiment pas simples à intégrer, mais je suis fortement positif à un des anticorps, et même au taux maximum de positivité, ce qui peut s’expliquer d’une part par la GVH et d’autre part par le virus EBV. Donc, il s’agit plutôt d’une confirmation de ce qui m’arrive actuellement que d’une nouvelle pathologie. La suite de la recherche est « en cours » selon la formule consacrée et mettra sans doute du temps à me parvenir par étapes. Mon assistante IA m’aidera à comprendre un peu tout ça. J’aime bien savoir ce qui m’arrive, vous le savez déjà. Le fonctionnement de notre corps est d’une complexité incroyable, et le fait de posséder un minimum de connaissances me permet d’anticiper la suite, sans anxiété particulière, et d’avoir des échanges constructifs avec Doc Sylvie ou Doc Sylvain, puisque je m’implique dans les différents processus. Le plus anxiogène pour moi serait que l’on essaie de me cacher des choses, ce que je ressentirais immédiatement et qui entraînerait une perte de confiance.
Week-end de Pâques, 4 et 5 avril
Le soleil fait une apparition remarquée aujourd’hui. Sur le bord des routes, orchidées, jacinthes sauvages et coucous sont en fleurs. Les hirondelles sont de retour (enfin, les « pionnières ») : le printemps est bien installé. Tiens, un peu de lecture :
Avril
Gérard de Nerval
Déjà les beaux jours, – la poussière, Un ciel d’azur et de lumière, Les murs enflammés, les longs soirs ; – Et rien de vert : – à peine encore Un reflet rougeâtre décore Les grands arbres aux rameaux noirs !
Ce beau temps me pèse et m’ennuie. – Ce n’est qu’après des jours de pluie Que doit surgir, en un tableau, Le printemps verdissant et rose, Comme une nymphe fraîche éclose Qui, souriante, sort de l’eau.
Gérard de Nerval, Odelettes
Et puis quelques photos, parce qu’après la pluie, tout est plus joli :
Dimanche 5 avril
Première lecture matinale qui met un peu en colère :
À La Rochelle et dans la plaine d’Aunis (Charente-Maritime), une enquête judiciaire en cours depuis 2025 s’accélère début avril 2026 après des perquisitions dans plusieurs exploitations agricoles soupçonnées d’utiliser des pesticides interdits. Ces substances ont été retrouvées dans l’organisme d’enfants vivant à proximité, dans un territoire déjà marqué par plusieurs regroupements atypiques de cancers pédiatriques identifiés dans plusieurs communes de l’agglomération rochelaise.
Cuisine nettoyée : c’est une bonne chose de faite, comme on dit. Je regarde distraitement les infos sur le net et je tombe sur ça :
franceinfo
Il y a 1 h
#MOYEN_ORIENT Pour espérer la réouverture du détroit d’Ormuz, Donald Trump, lui, emploie les grands moyens. Le président américain menace, dans un message sur les réseaux sociaux truffé d’insultes, de frapper les centrales énergétiques et les ponts en Iran après-demain si le détroit d’Ormuz n’est pas rouvert d’ici là. « Ouvrez le Putain de Détroit, espèce de tarés, ou vous vivrez en Enfer – VOUS ALLEZ VOIR! », a écrit Donald Trump, en ajoutant : « Gloire à Allah ».
Alors, je ne sais pas pour vous, mais en ce qui me concerne, si on utilise ce genre de langage pour me demander quelque chose, ça risque de tourner au vinaigre. Comme dit le prix Nobel de la paix 2005 :
Mohamed el-Baradei
ancien chef de l’AIEA Il y a 5 h
« Aux gouvernements du Golfe : une fois de plus, s’il vous plaît, faites tout ce qui est en votre pouvoir avant que ce fou ne transforme la région en boule de feu. »
#MOYEN_ORIENT #TRUMP Le prix Nobel de la paix et ancien directeur de l’Agence internationale de l’énergie atomique (AIEA), Mohamed el-Baradei, appelle la communauté internationale à stopper le président américain Donald Trump, qu’il a qualifié de « fou ». Mohamed el-Baradei, un ancien homme d’État égyptien de 83 ans, a dirigé l’AIEA de 1997 à 2009, années au cours desquelles il a mené de nombreuses négociations cruciales avec l’Iran sur son programme nucléaire.
Il est temps de clore cet article. Dame Cortisone me fait ouvrir l’œil tôt le matin : on dirait la maléfique poupée Chucky, qui cherche une potentielle victime. Bon, on dirait seulement… Je viens de regarder dehors, le clair de lune est superbe. C’est un spectacle réservé à ceux qui se lèvent tôt. On termine en musique, avec la nuit justement.
Mardi 7 avril
C’est l’été avant l’heure et les températures vont battre des records… plus dure sera la chute en fin de semaine. Sinon, c’est bien calme : pas d’appel du CHU, mais il y a une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) demain matin. Bref, on verra bien. Malgré un appétit qui semble se normaliser (mais je ne force toujours pas), le poids continue de baisser, et c’est le signe que quelque chose se passe, évidemment. Les responsabilités doivent être partagées entre EBV et GVH, hors de question qu’ils me répondent, comme un ancien président « C’est pas moi, j’ai pas rien fait ! »
Normalement, la cortisone entraîne le plus souvent une prise de poids, eh bien là, c’est loupé. Je pense ne pas avoir atteint mon poids actuel depuis l’adolescence. Moi qui suis plutôt du genre rondouillard, j’ai l’impression de croiser un inconnu quand j’aperçois mon reflet dans un miroir. Tiens, une anecdote : à la dernière visite, Doc Sylvie me demande mon poids, je réponds un peu vite : 77 kg. Aussitôt, la réplique arrive : « 77 ? Vous rêvez ! » La balance a confirmé que j’étais à 67 maxi. Deux kilos se sont envolés depuis.
Mercredi 8 avril
Ainsi, la destruction totale de l’Iran, que le toqué de la Maison-Blanche voulait anéantir, n’a pas eu lieu. La Guerre de Troie n’aura pas lieu, avait écrit Gide, enfin, pour le moment. On ne sait jamais ce qu’il peut lui passer par la tête (celle de Trump, pas celle de Gide).
Je peux me renseigner sur les bons spécialistes en gérontologie au CHU d’Angers si ça peut aider… Dans le cadre d’un double diagnostic, par exemple. Je vous mets en lien un article sur les dernières déclarations loufoques du fêlé de la cafetière de Washington :
Sinon, rien de neuf, il y a le printemps qui chante…
Jeudi 9 avril
Voilà, je vais refermer cet article comme tous les jeudis. S’il y a quelque chose de nouveau, vous le saurez lundi. Profitez du soleil, il m’est interdit de m’exposer « Gna gna gna, pas le droit, U/V, carcinome, bla bla ».
Le temps est toujours frais, mais sans gelée matinale, et il a plu pendant la nuit, ce qui permet de profiter d’une embellie relative. Hier, nous avons fait les courses pour le week-end et le début de semaine. Demain nous serons en famille. J’avais envie de légumes nouveaux, mais, à part les pommes de terre primeurs de Noirmoutier et les asperges des Landes, le reste tarde à venir. Ah si, on a aussi trouvé des fraises, de bel aspect, et de France. On verra à la dégustation, mais les premières étaient excellentes. Je vais me nourrir exclusivement de fraises à partir de maintenant.
Justement, côté alimentation, ce n’est pas encore très probant : mon œsophage a de plus en plus de mal à laisser passer les aliments un peu secs (viande, pain, etc.). Il va falloir que j’aborde cette nouveauté avec Doc Sylvie. Je l’imagine déjà en train de me dire « Il faudrait réaliser une fibroscopie ». Euh, comment dire, sans façon. Enfin, il faudra bien faire quelque chose parce que cela ne va pas m’aider à reprendre quelques kilos.
J’aurais plein de choses à dire sur le traitement de l’information en ce qui concerne les décès de Loana et de Lionel Jospin. La première m’a souvent inspiré de la compassion, même si je n’ai jamais regardé ces émissions de téléréalité. Je me souviens juste d’une soirée dans un bar célèbre du Mans où un moulin à paroles n’arrêtait pas de parler de lui : « Je, je je… moi, moi, moi ». J’ai finalement compris qu’il s’agissait de Steevy qui a plutôt bien évolué depuis. Merci à Ruquier de lui avoir donné le goût de la lecture et de l’avoir hissé par le haut. Loana a été tirée vers le bas, y compris par les hypocrites du monde audiovisuel qui pleurent sa perte en versant des larmes de crocodile. Pour en revenir à Jospin, j’ai plutôt de bons souvenirs de lui en tant que ministre de l’Éducation nationale, ses décisions étaient justes et mesurées et s’inscrivaient dans une action globale. J’ai eu plus de mal lorsque, alors qu’il était Premier ministre, il eut cette étrange idée de nommer Claude Allègre, le « dégraisseur de mammouths », ministre de l’Éducation nationale. Climatosceptique célèbre, il n’a pas hésité à diffuser de fausses infos sur le sujet, sans oublier l’évacuation inutile de la région de la Souffrière, qui, d’après lui, allait entrer en éruption. Haroun Tazieff avait dit que c’était une absurdité totale, et il avait eu raison. Bref, il ne fallut que quelques mois à Allègre pour devenir impopulaire en réduisant notamment la rémunération des heures supplémentaires des enseignants. Ce n’est qu’une infime partie de ce qui conduisit Jospin à lui faire remettre sa démission. La page Wikipédia est beaucoup plus complète et tristement édifiante. Peut-être que les voix des enseignants ont justement manqué à Jospin en 2002…
Voici le lien qui renvoie à un podcast intéressant concernant Loana et Jospin :
Voilà, la journée se termine tranquillement après notre repas en famille. On a réussi à tout faire ce matin en dépit du changement d’heure qui ne me perturbe pas trop, puisque je suis matinal. Nous nous dirigeons tranquillement vers avril et le printemps avance, malgré la fraîcheur matinale et des températures encore bien justes pour la saison. Les journées vont devenir interminables, avec ce soleil qui ne voudra pas se coucher. Drôle d’habitude, quand même, que ce changement d’heure qui ne sert plus à rien et que tout le monde garde, parce que c’est plus facile de laisser en suspens ce qui pourrait être modifié. Les dirigeants, qui sont des gens sérieux (comme Trump, par exemple) vous diront qu’ils sont occupés à jouer à la guerre, c’est quand même bien plus important.
Lundi 30 mars
Hier soir, j’ai écouté l’interview de Véronique Sanson, quelque peu agacé par cette manie qu’a Laurent Delahousse de suggérer les réponses dans la question, poussant la frêle Véronique dans ses retranchements, histoire de lui faire couler quelques larmes photogéniques. Rendez-nous Denise Glaser !
Il a été évoqué l’histoire d’amour entre la chanteuse et Michel Berger… Véronique a dû avoir peur de connaître le bonheur, et elle est partie, loin au Canada, pour rejoindre celui pour qui « amour » signifiait « possession », Stephen Stills.
Véronique et Michel ont passé toute une nuit ensemble, la première :
Comme Véronique Sanson le pressent, l’histoire sera éphémère. Michel Berger écrit alors « Seras-tu là », et Véronique Sanson répondra « Je serai là », mais l’histoire est finie :
C’est ce que l’on peut appeler une incompréhension respective, ce n’est pas facile de se comprendre :
Michel Berger présente un jour à Françoise Hardy « Message personnel ». La grande brune lui fait remarquer qu’il manque quelque chose, un contexte, et elle lui propose une version avec la première partie parlée, on connaît la suite et l’immense succès de cette version :
Mardi 31 mars
Nous sommes toujours au CHU, mais commençons par le début. Longue consultation avec Doc Sylvie, qui m’a fait passer en premier. Son but aujourd’hui était de s’occuper de mon état général, qui n’est pas franchement au top niveau. Le foie est une des principales sources de préoccupations, avec des PAL bien trop augmentées, ce qui entraîne une baisse importante de l’albumine, c’est une signature de dénutrition. La perte de poids est très importante. Lorsque je me suis mis torse nu, Doc Sylvie a dit : « Il ne reste plus rien ! » En plus, je tenais mon pantalon, car j’avais fait glisser les bretelles sur le côté. Longue réflexion de sa part ensuite pour définir la marche à suivre. Elle a programmé une échographie à 15 h pour vérifier qu’il n’y a pas de fibrose, c’est un gros risque désormais. C’est pour cela que nous attendons… Ensuite, je lui ai parlé de mon problème d’ œsophage. Une fibroscopie sera programmée, avec sédation légère. Il est possible que ce soit aussi une GVH. Après toutes ces constatations, elle a décidé de me mettre sous cortisone. Michel a fait une moue qui en disait long sur mon état sous cortisone. Réflexion de Doc Sylvie : « Il est insupportable ? » Je précise que je ne suis pas insupportable, j’ai juste tendance à courir partout et à vouloir marcher au plafond. Je revois Doc Sylvie le 21 avril. Je crois que je lui fais penser au pansement du Capitaine Haddock qui reste collé à sa semelle et dont il ne parvient pas à se débarrasser. Encore deux heures à tuer avant l’échographie. Je suis à jeun depuis ce matin, mais j’ai été autorisé à grignoter quelque chose. Nous sommes allés à la cafétéria et je me suis contenté d’une part de tarte aux abricots. Pour terminer la journée, je dois passer au cabinet infirmier à 17 h 15 pour un vaccin.
Petite actualisation : Je me suis présenté à 14 h à l’accueil de l’échographie et cela arrangeait tout le monde que je sois en avance. Je suis passé en premier. Rien n’a filtré, à part que je n’ai pas de grosse lésion au foie, mais ce n’est pas ce que l’on recherche et donc, encore heureux ! Nous avons pu passer à la pharmacie, j’ai pris une bonne collation en arrivant et je me prépare à aller me faire vacciner au cabinet infirmier. La journée fut rude, surtout émotionnellement, car j’ai bien vu que Doc Sylvie était soucieuse, entre les résultats du scanner pulmonaire, les analyses qui vont dans le sens d’une GVH hépatique, la stratégie à suivre pour enrayer la dénutrition ; je crois que je lui donne beaucoup de travail ! Il ne reste plus qu’à attendre les résultats désormais.
Mercredi 1er avril
Commençons par un scoop : ma perte de poids (qui se poursuit encore après ma longue période « à jeun » d’hier) m’a inspiré. C’est pourquoi j’ai créé un site pour celles et ceux qui parmi vous souhaitent perdre du poids sans dépenser un centime ; le site est le suivant :
Vous aurez fait le lien avec l’actualité du jour, j’imagine. Pour en revenir aux premiers résultats, ils montrent simplement que le foie est toujours en souffrance, avec des phosphatases alcalines un peu en baisse (c’est cyclique), et des transaminases augmentées. Une nouveauté : la bilirubine a augmenté, mais dans des proportions modérées qui m’épargnent la jaunisse pour le moment. Bon, ce n’est pas brillant, mais cela pourrait être pire. Je prends la cortisone comme prévu, j’avais oublié que les petits comprimés étaient aussi amers. J’ai aussi un antifongique, à raison de trois comprimés à prendre à la suite. Étant donné que mon œsophage est lui aussi capricieux, ces comprimés ont tendance à rester coincés et vont me donner, je le sens, du fil à retordre. Pour ce qui est du fameux sirop jaune, j’ai demandé à Doc Sylvie quand je devais l’arrêter. Le verdict est tombé : « Vous en avez pour six mois. » Je ne pensais pas mériter une telle sanction ! La suite de l’analyse sera assez longue à venir, car il y a une recherche d’anticorps longue comme le bras, cependant, je devrais avoir d’ici demain ou vendredi les résultats de mes dragons virus EBV et CMV, ils ont intérêt à être toujours sagement endormis, c’est bizarre : j’ai comme un doute ! Bon, je serai bientôt fixé. Ah, j’ai oublié de dire que je suis toujours en déficit d’albumine, ce qui témoigne d’une dénutrition devenue chronique. Honnêtement, je ne peux pas manger plus que ce que j’essaie d’avaler en ce moment. Ce midi, la nausée m’a pris en fin de repas, j’ai pu l’enrayer en m’allongeant sur le canapé. Cette fois, ça a fonctionné et j’ai évité le vomito, mais ça ne marche pas à tous les coups.
Jeudi 2 avril
Je vais essayer de trouver une petite séquence musicale pour clore l’article. Je pense que j’aurai d’autres résultats dans la journée, mais vous patienterez jusqu’à lundi… Tant que Doc Sylvie ne rappelle pas, tout va bien.
C’est le printemps depuis hier, officiellement. La saison météo commence le 1er mars et l’équinoxe de printemps a eu lieu hier après-midi. J’y reviendrai plus tard.
L’actualité du moment, outre la folie du monde, ce sont ces deux décès qui ont bouleversé beaucoup de personnes. Bruno Salomone d’abord, acteur populaire, sympathique, emporté par un cancer à 55 ans, et Isabelle Mergault, elle aussi emportée, à 67 ans, par un cancer. Actrice drôle, sociétaire inoubliable des Grosses Têtes et metteur en scène de talent, elle avait conquis depuis longtemps son public. Ce n’est pas juste de mourir « avant l’heure », ce n’est pas juste non plus d’être emporté par ce cancer que l’on soigne de mieux en mieux, mais qui fait encore des ravages parce que nous ne sommes pas égaux devant la maladie, parce que le corps refuse parfois les thérapies proposées, les cellules malignes résistent, mutent, et rien ne peut empêcher alors la propagation de ces fichues maladies. Imaginons le parcours de celles et ceux qui sont insuffisamment couverts par leurs assurances santé aux USA, par exemple. Ces deux décès viennent nous rappeler que la lutte est loin d’être terminée. Imaginons enfin deux minutes le désarroi de parents qui apprennent que leur petit bout de chou souffre d’une leucémie rare, qui ne lui laisse quasiment aucune chance de survie puisqu’on ne trouve pas de donneur de moelle osseuse compatible dans le fichier international (témoignage lu récemment). Un de mes contacts sur le forum racontait une anecdote. Anxieuse de l’issue de sa maladie (avant une greffe de moelle osseuse qui s’est bien déroulée), elle s’en était ouverte à son médecin traitant, une femme, qui lui avait répondu avec une question : « Savez-vous quelle est la maladie mortelle que l’on contracte à notre naissance ? C’est la mort, tout simplement. Nous sommes programmés pour vivre, et pour mourir, tous, sans exception. »
Notre société met la mort à distance : le défunt, après les soins mortuaires, ressemble le plus possible à ce qu’il était de son vivant, la mort est devenue un concept un peu flou, un peu éthéré. On préfère ne pas en parler ou alors de façon détournée. On dit au gamin qui a perdu son hamster que celui-ci est parti au paradis des hamsters, on ne l’autorise plus comme avant à improviser une petite tombe après avoir placé l’animal dans une boîte, confortablement installé. Bref, un jour, le gamin découvrira avec stupeur que ses parents sont mortels.
Pour terminer sur une note plus positive, et puisque c’est la journée mondiale de la poésie, voici un poème qui célèbre le printemps.
Premier sourire de printemps
Théophile Gautier
Tandis qu’à leurs œuvres perverses Les hommes courent haletants, Mars qui rit, malgré les averses, Prépare en secret le printemps.
Pour les petites pâquerettes, Sournoisement lorsque tout dort, II repasse des collerettes Et cisèle des boutons-d’or.
Dans le verger et dans la vigne, II s’en va, furtif perruquier, Avec une houppe de cygne, Poudrer à frimas l’amandier.
La nature au lit se repose ; Lui, descend au jardin désert Et lace les boutons de rose Dans leur corset de velours vert.
Tout en composant des solfèges Qu’aux merles il siffle à mi-voix, II sème aux prés les perce-neige Et les violettes au bois.
Sur le cresson de la fontaine Où le cerf boit, l’oreille au guet, De sa main cachée il égrène Les grelots d’argent du muguet.
Sous l’herbe, pour que tu la cueilles, II met la fraise au teint vermeil, Et te tresse un chapeau de feuilles Pour te garantir du soleil.
Puis, lorsque sa besogne est faite, Et que son règne va finir, Au seuil d’avril tournant la tête, II dit : « Printemps, tu peux venir ! »
Théophile Gautier (1811-1872)
Dimanche 22 mars
Ménage et jardinage au programme de ce dimanche moins ensoleillé que les jours précédents. J’ai fait mes carreaux ce matin, l’hiver, les apports de sable du Sahara, les poussières avaient quelque peu sali les vitres. J’aime bien voir clair chez moi. Donc voilà, une bonne chose de faite comme on dit.
En début d’après-midi, on a jardiné pour planter lavandes et hortensias achetés voici quelques jours déjà. Alors, comment dire : c’était plus compliqué pour moi que les carreaux. Heureusement, il n’y avait que trois pieds à planter, mais j’ai bien senti qu’il n’aurait pas fallu un quatrième : le cœur battait la chamade, mais j’ai quand même réussi à planter ces trois fichus pieds. La prudence s’impose si je veux jardiner et je ne m’aventurerai pas si Michel n’est pas à proximité. Il a préparé le terrain pour les hortensias, et il va s’arrêter là également. Après tout, c’est dimanche.
La chanson que voici n’a pas été écrite par Françoise Hardy, mais par Cécile Caulier, qui participait au « Petit Conservatoire », sous la houlette de la terrible Mireille. Françoise Hardy est subjuguée par le texte et par la mélodie, et la chanson connaîtra le succès qu’on lui connaît lorsqu’elle l’interprétera à son tour. C’est une histoire à la Ronsard, une rose qui fane trop vite, une vie éphémère… on est bien peu de choses, n’est-ce pas ?
La soirée d’hier s’est terminée par l’arrivée d’un ami qui ne m’avait pas rendu visite depuis un bon moment : Vomito est arrivé juste après le repas du soir, je vous passe les détails mais, ce matin, j’ai commencé par prendre un zophren. Mercredi, j’ai rendez-vous chez mon généraliste, surtout pour faire le point avec lui et pour qu’il puisse constater l’efficacité de mon régime. Je ne tousse plus, c’est déjà ça, mais je pense que le foie est de nouveau bien détraqué… Hasta la vista !
Mardi 24 mars
Rien de bien neuf aujourd’hui. Je viens de faire un petit tour au jardin pour prendre quelques photos, mais le vent est bien établi et je n’ai pas pu faire ce que je voulais. Le ciel est voilé… On nous annonce des gelées matinales et des journées bien fraîches, j’espère que le cerisier et le prunier ne vont pas trop souffrir. Poiriers et pommiers ne donnent pas grand-chose. Michel a cru entendre une hirondelle, pauvre imprudente si c’en est bien une.
Voici donc les photos :
Mercredi 25 mars
Le temps s’est bien rafraîchi, c’était prévu. Le vent a tourné à l’est et il souffle fort, une journée à rester au chaud chez soi. Ce matin, petite surprise avec une notification par SMS m’informant que le résultat de mon scanner du 10 mars était visible sur l’espace imagerie du CHU. J’ai donc mis le code et j’ai téléchargé le compte-rendu. Pour un non-initié, cela ne donne pas grand-chose de regarder les clichés, sauf s’ils sont en même temps commentés par un spécialiste. Bref, le scanner ne donne pas beaucoup de pistes, d’autant plus que les séquelles du COVID sont toujours présentes, mais enfin, voici la conclusion :
L’examen est comparé à la précédente TDM de 12/2024 : Absence d’adénomégalie médiastinale, axillaire, hilaire, sus ou sous-clavière. Absence d’épanchement pleuropéricardique. Majoration des réticulations intralobulaires à prédominance sous-pleurale basale bilatérale. Quelques plages en verre dépoli bilatérales difficilement discernables. Lésions emphysémateuses centrolobulaires biapicales et paraseptales lingulaires gauches stables. Absence de foyer de condensation parenchymateuse systématisée. Os : Absence de lésion lytique ou condensante suspecte.
Conclusion : Absence de foyer infectieux individualisé. Majoration de réticulations intralobulaires basales bilatérales avec apparition de quelques plages en verre dépoli difficilement discernables, compatibles avec une pneumopathie interstitielle aspécifique.
Reste à savoir si ces réticulations intralobulaires vont désormais se résorber. Les lésions emphysémateuses sur le poumon gauche sont des témoins de l’attaque du COVID : le poumon gauche avait été le plus atteint, avec une complication sévère sous forme de pneumothorax. Ceci dit, ma fonction respiratoire est redevenue tout à fait correcte.
Jeudi 26 mars
Le temps file… bientôt avril, déjà. Bon, ne grillons pas les étapes. Je reviens rapidement à ma visite chez le généraliste hier. L’auscultation des poumons était satisfaisante, les bestioles doivent être éradiquées. Cela a surtout été l’occasion de faire le point sur mes différentes péripéties depuis la greffe.
On termine en musique, je vais voir ce que je trouve…
Je reviens rapidement sur la journée d’hier, froide et pluvieuse. Nous sommes allés en jardinerie à Cholet acheter quelques plantes et bulbes : des hortensias, des plants de lavande pour fleurir le pied du mur côté sud dans la cour, et des bulbes variés, notamment de dahlias et de glaïeuls. Il pleuvait sans arrêt, mais, au moins, nous étions abrités.
Ce matin, 14 mars, c’est un grand soleil qui brille dans un ciel tout bleu, mais nous avons eu une gelée matinale et le temps va rester bien frais. Peut-être faudrait-il que je remette le nez dehors, bien couvert, pour une petite marche, afin de stopper la fonte musculaire.
Voici le bilan de l’analyse du 10 mars, j’ai reçu les derniers résultats hier, notamment ceux qui concernent le pneumocystis, cette infection pulmonaire fongique dont je me serais volontiers passé. Voici donc ce bilan, sans trop de détails chiffrés.
Du côté de la reconstitution hématologique, aucun souci : globules rouges, globules blancs et plaquettes vivent leur meilleure vie. Un problème majeur demeure au niveau du foie, puisque les PAL (phosphatases alcalines) atteignent huit fois la limite haute avec une valeur de 905. ASAT et ALAT restent modérément élevées, mais la bilirubine est dans les normes. Cet ensemble penche vraiment pour une GVH hépatique avec une atteinte qui touche surtout les canaux biliaires. Tant que la bilirubine reste sage, la situation reste grave, mais pas désespérée. La présence de pneumocystis “intermédiaire” est confirmée. L’infection pulmonaire est en voie d’atténuation grâce à l’affreux sirop jaune (Wellvone ou Atovaquone), je tousse moins, mais encore un peu, et surtout, je n’ai plus de fièvre. La CRP est augmentée (normal, vu les inflammations diverses) et le tracé à l’électrophorèse, avec trois pics monoclonaux, témoigne aussi de cette inflammation permanente. Autre sujet de préoccupation : la perte de poids qui est liée un peu à tout ce contexte inflammatoire et sans doute à un catabolisme bien établi : mon organisme consomme plus de calories que je ne lui en fournis. J’ai repris la collation de l’après-midi en introduisant une friandise et des fruits secs. J’en grignote quelques-uns dans la matinée aussi. La fatigue liée à cet état inflammatoire est toujours présente, je m’en rends compte lorsque je cuisine, par exemple. Doc Sylvie m’a prévenu : pas de retour à la normale avant trois bonnes semaines après l’infection pulmonaire, c’est pour cela que je suis convoqué le 31 mars. Nul doute que les enzymes du foie seront scrutées de très près. La moindre évolution me conduirait à nouveau en hépatologie, et je préfère ne pas y penser. Précision : aucune nouvelle du scanner, les résultats ne me seront certainement pas transmis.
J’ai trouvé un article intéressant concernant la pneumocystose, je suis heureux de ne pas faire partie des « 50% de mortalité ».
La pneumonie à Pneumocystis, pneumonite interstitielle sévère en général bilatérale et diffuse due à Pneumocystis jirovecii, se présente comme une infection cosmopolite touchant typiquement des sujets en situation de profonde immunodépression. De nos jours, la pneumocystose reste l’infection indicatrice de Sida la plus fréquente en Europe occidentale malgré l’utilisation de la chimioprophylaxie instaurée depuis les années 1980 et des multithérapies antirétrovirales hautement actives [3]. Aujourd’hui, elle est présente également chez des patients non infectés par le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) et souffrant d’autres causes d’immunodépression, primaires ou secondaires : cancer, hémopathie maligne, affection inflammatoire chronique, immunosuppression dans le cadre d’une transplantation de moelle osseuse ou d’organes [4]. Chez ces patients immunodéprimés, l’incidence de la PcP varie de 10 à 40 % et le taux de mortalité peut atteindre 50 % [5].
Je pense que vous ne lirez pas l’article complet, mais je mets le lien quand même :
Retour de promenade en campagne, mes fleurs préférées sont revenues :
Dimanche 15 mars
Le début de matinée fut frais, et même froid avec une belle gelée que nos vignerons ne vont pas trop apprécier, et encore, on a déjà observé plusieurs fois des gelées plus tardives et plus néfastes.
C’est donc bien couverts que nous sommes allés accomplir notre devoir électoral, à pied, puisque le bureau de vote est à environ 250 m de la maison.
Et cet après-midi, c’est repos, car mon organisme le réclame. Je tousse toujours un peu, parfois beaucoup, mais, au moins, la fièvre n’est plus présente.
Mardi 17 mars
Je sais : il manque lundi, mais j’étais très fatigué et j’ai manqué de courage pour écrire. Quoi de neuf en ce mardi 17 mars, jour de la Saint Patrick ? Deux appels ratés du CHU : j’étais en cuisine et je n’ai pas entendu les appels. J’ai essayé de rappeler, mais l’infirmière de greffe m’a dit que ce n’était pas elle, donc j’imagine que c’est Doc Sylvie. Elle rappellera sans doute plus tard et demain, c’était pour prendre de mes nouvelles, je pense.
Je vous mets un lien vers un article intéressant qui se demande pourquoi les cancers du sang, de la moelle osseuse ainsi que les myélodysplasies (qui sont aussi des cancers) sont de plus en plus nombreux. Voici un extrait avant de vous mettre le lien :
Les raisons de cet essor sont-elles les mêmes que pour les autres cancers ?
Très probablement. Il n’y a pas de cause bien identifiée. Sur les premières augmentations d’incidence, on pensait qu’il y avait surtout un effet diagnostique, avec l’amélioration des dépistages.
Très clairement, on a le sentiment aujourd’hui qu’il y a un véritable effet de l’environnement. Nous sommes sur des pathologies du système immunitaire, et l’interaction entre l’environnement et le système immunitaire peut très probablement favoriser l’émergence des cancers du sang. Il y a de nombreuses études épidémiologiques, toujours très difficiles à conduire, qui tendent à le démontrer.
En tout cas, il y a un certain nombre de pistes pour expliquer l’augmentation de l’incidence des cancers du sang.
Pour terminer, fêtons comme il se doit la Saint-Patrick, en musique :
Mercredi 18 mars
Le CHU m’a rappelé hier après-midi, pour faire le point sur mon état général, le poids, l’appétit, la fatigue, la toux, etc. Comme il n’y a pas d’urgence absolue (plus de fièvre, notamment), le prochain rendez-vous est maintenu au 31 mars. La toux s’atténue, mais reste encore présente par moments, surtout en fin de journée. Je me sens moins fatigué, même si je n’envisage toujours pas de courir un marathon. C’est tout de même encourageant quand on considère l’état dans lequel j’étais au début de cette pneumocystose.
Il fait toujours beau et j’ai fait une série de photos dans le jardin, après l’appel du CHU. Voici quelques échantillons :
Jeudi 19 mars
Parfois, avant de m’endormir, je pense à des événements lointains, mais vraiment très lointains. L’autre jour, je pensais à la mort de Richard Cœur de Lion survenue le 6 avril 1199. Richard affronte le Vicomte de Limousin à Chalus (c’est actuellement en Haute-Vienne). Le Vicomte a eu l’idée saugrenue de se rallier à Philippe Auguste, l’ennemi juré de Richard. C’est pousser le bouchon un peu loin, Maurice (il ne devait pas se prénommer Maurice) et Richard attaque ce château, somme toute modeste. La première bataille se déroule on ne peut mieux et Richard décide, le soir du 26 mars 1199, de faire une tournée d’inspection. Le roi n’a pas remis sa cotte de maille : ça pèse une tonne, ou pas loin, et il est simplement protégé par un bouclier que tiennent ses gardes devant lui. Un arbalétrier fait du zèle sur la tour et a repéré l’ennemi. Il tire carreau sur carreau et le roi est atteint à l’épaule. Il réussit à enlever la partie en bois apparente, mais pas la partie en métal qui reste fichée dans son épaule. Un chirurgien l’opère. Pendant ce temps, on prévient Aliénor d’Aquitaine qui s’est retirée à l’abbaye de Fontevraud. Elle prend la route pour rejoindre son fils bien-aimé. La gangrène s’installe et Richard a le temps de la voir avant de mourir, dans d’atroces souffrances. Ironie du sort : c’est près de la cheminée de la salle de garde du château, que ses troupes ont fini par prendre, que le roi meurt. Les chroniqueurs de l’époque ont du mal à croire à la mort du roi. Ses entrailles sont restées en Limousin (je vous passse les détails sordides), son cœur est à Rouen et son corps est inhumé dans l’abbaye de Fontevraud, aux côtés de ses parents, Henri II Plantagenêt et Aliénor d’Aquitaine morte cinq ans après son fils. L’Anjou ne les oublie pas, les habitants de l’époque, sous domination anglaise, ne vivaient pas si mal.
Alors, pourquoi je vous raconte tout cela ? Parce que souvent, dans mon parcours médical mouvementé, je me suis dit que la flèche n’était pas passée loin. Et, parfois, c’est lors d’un épisode somme toute banal que l’arbalétrier zélé finit par vous atteindre. Chalus était souvent sur la liste de nos promenades estivales lorsque mes parents et moi aussi, avant de partir à la fac, habitions en Haute-Vienne, Rochechouart, puis Saint-Junien. On voit la tour où l’arbalétrier a tiré et l’endroit où Richard a été mortellement atteint et on se dit qu’on est vraiment peu de choses en ce bas monde.
Comme vous l’imaginez, après le tournis qui a accompagné le décès de la maman de Michel, nous avons besoin de repos. Michel n’a pas arrêté une minute : PFG, paperasse, notaire (paperasse à nouveau) et gestion du quotidien : repas, allers-retours, discussions avec la famille, couchers plus tardifs qu’à l’accoutumée, dossiers informatiques pour réunir les documents scannés. Bref, ce fut copieux.
De mon côté, j’ai fait de mon mieux, avec une forme qui a décliné de jour en jour. Ce sont les nausées qui ont refait leur apparition, accompagnées par une fatigue de plus en plus présente. Hier soir, après avoir toussé sans arrêt une bonne partie de la journée, j’ai pris ma température : 39°. J’ai pris un doliprane pour éviter que la fièvre s’emballe – je me connais – et je me suis couché en grelottant. 2 h du matin, premier réveil : mon haut de pyjama est trempé, à essorer, je me change. Je tousse toujours… je me rendors tant bien que mal, le sommeil est entrecoupé par plusieurs crises de tremblements et la fièvre a dû battre des records, mais je n’ai pas eu envie de me faire peur. Ce matin, j’étais redescendu à 38.8°. De nouveau, un doliprane, mais aussi un comprimé de roxithromycine . J’ai suivi les consignes données par Doc Sylvie dans son compte-rendu « En cas de fièvre, reprise de la roxithromycine à raison de deux comprimés quotidiens pendant une semaine ». Cela a l’air vraiment efficace. Nous avons joué ensuite aux petits chimistes avec un autotest COVID, négatif.
J’ai eu froid à plusieurs reprises alors que j’étais bien couvert, notamment en attendant devant la chambre funéraire. Un vent glacial et mordant était bien présent, j’imagine que c’était parce qu’il était lié à la Faucheuse et que cette dernière avait décidé de faire une autre victime, j’y ai pensé cette nuit alors que je claquais des dents. Michel m’a dit « tu frissonnais tellement que j’ai pensé à un tremblement de terre ! » Pour info, notre lit est constitué de deux sommiers et deux matelas indépendants, inclinables.
Pendant ce temps, le monde va de mal en pis. Trump, qui vient de confondre son père et son grand-père, s’en est pris violemment au Premier ministre espagnol, qui a maintenu sa position pacifiste, ce que je trouve juste et courageux. Les USA sont gouvernés par un malade mental : au secours !
Week-end des 7 et 8 mars
3 h 33, fièvre à 38.9. Je ne vais pas m’étaler sur le sujet, même si, comme vous vous en doutez, je ne suis pas serein. Je viens de prendre un doliprane et je retournerai me coucher quand la fièvre commencera à baisser. En attendant, je viens discuter ici.
Je vous avais parlé de ce reportage sur les gamins ukrainiens orphelins, placés en famille d’accueil. À la fin du reportage, j’avais saigné abondamment du nez : l’émotion, un vaisseau qui claque, et voilà…
Mercredi soir, j’ai regardé un reportage sur cette école de petites filles iraniennes bombardée par on ne sait qui : les Israéliens disent « ce n’est pas nous », les Américains disent qu’ils vont enquêter, comptant sans doute sur l’usure du temps et l’oubli.
Comment peut-on bombarder une école en massacrant des fillettes et leurs maîtresses ? Notons au passage que ces petites filles sont éduquées, je ne me permettrai pas de juger l’enseignement qu’elles avaient reçu, sans doute éloigné de nos codes occidentaux. On les voit défiler devant une caméra, elles sont heureuses d’être à l’école. Visionnez bien ce passage où la dernière écolière semble adresser un large sourire au cameraman et puis, quelques jours plus tard, leur courte vie s’arrête. Certains vont dire « Tant pis, ou tant mieux, dommage collatéral ». Depuis quand tolère-t-on ce genre de raisonnement ? C’est un crime de guerre, point barre. Si on veut qu’un peuple haïsse ses « libérateurs », il faut continuer ainsi. Aucun mandat de l’ONU pour agir (Trump s’en tape royalement), mais où va ce monde de cinglés ? Je pense à Prométhée, enchaîné à sa montagne alors qu’un aigle lui dévore le foie, éternellement. Il a donné le « feu » aux hommes. Qui enchaînera Trump ?
Est-il utile de le préciser ? Je n’ai aucune sympathie pour le régime islamiste iranien ni pour les régimes totalitaires, quels qu’ils soient. Nous avons la chance de vivre dans un pays libre et démocratique, pourtant, certains aimeraient bien « essayer » une autre forme de gouvernance, oubliant (illettrisme ? Inculture ?) que la France a déjà vécu cela avec Pétain et ses sbires.
Nous sommes le dimanche 8 mars, et les droits des femmes sont à l’honneur (je ne pense pas que ce soit le cas partout). En tout cas, voici une chanson de circonstance.
Lundi 9 mars
Les affaires reprennent : le CHU m’a contacté un peu avant midi, l’infirmière a fait le point avec moi et a transmis les infos à Doc Sylvie (Doc Sylvain est actuellement « à l’étage », en charge des greffes, mais il suit la situation également).
L’infirmière m’a rappelé ensuite pour le programme des réjouissances après que Doc Sylvie a donné ses instructions : je dois aller en consultation demain matin, Doc Sylvie essaie de programmer un scanner. Ce sera peut-être juste pour avoir un créneau en urgence demain, ce n’est pas grave. Avec Doc Sylvie, c’est action/réaction. J’aurai probablement une prise de sang, de façon à vérifier que la formule sanguine n’a pas été trop bousculée. Mes lymphocytes sont immatures et n’ont sans doute pas été suffisamment efficaces. Côté foie, ce sera certainement très chahuté… Nous verrons bien.
Maintenant, une petite période de repos ne sera pas de refus.
Mardi 10 mars
Nous avons pris la route sous un épais brouillard qui s’est un peu dissipé. Je ne veux pas dire par-là qu’il a fait l’imbécile, mais il s’est peu à peu transformé en nuages bas.
Nous étions en salle d’attente vers 8 h 15, grand silence jusque vers 8 h 45. L’infirmière vient me voir en me disant : « Vous n’avez pas eu de message ? en fait, vous avez un scanner vers 9h ». Nous voilà en train de déambuler dans les sous-sols de l’hôpital mais ce n’est pas ici que se déroulera l’examen. Il faut remonter au rez-de-chaussée et se présenter au scanner des urgences. L’équipe n’est pas débordée et il règne un joyeux bazar dans la pièce attenante à l’engin radioactif. On m’accueille très gentiment, et, à mon grand soulagement, je n’ai pas de produit d’injection. Cela va donc très vite.
Nous rejoignons la salle d’attente et je passe en consultation avec Doc Chama car Doc Sylvie est occupée sur un cas particulier. Doc Chama pense à un virus respiratoire : « On va vous faire un test PCR et une prise de sang, je vous demanderai d’attendre mon feu vert pour partir, je veux au moins voir la NFS avant votre départ. On évoque la perte de poids, importante et on échange sur les astuces qui permettraient au moins de stabiliser le poids (repas fractionnés etc).
Retour en salle d’attente, puis passage pour les constantes le test PCR, la prise de sang et on me donne deux tubes pour recueillir mes précieux crachats. Doc Sylvie arrive dans la pièce au moment où j’enlève mon appareil auditif pour la prise de température : « Non mais, vous avez vu les filles ? Je lui parle et il enlève son appareil auditif ! » et elle sort comme dans une scène de théâtre bien rodée, genre Jacqueline Maillan.
Retour en salle d’attente N°XXXXXX. Marie-Luce me dit ensuite que je peux aller prendre le petit déjeuner. Je viens de finir mon yaourt et Doc Sylvie arrive pour l’acte 2, elle s’installe en face de moi (tous les malades sont passés en consultation). « Figurez-vous que je vous écrivais un mail quand l’infirmière m’a indiqué que vous nous aviez contactés ! En fait, je voulais vous parler de « Aller simple pour l’île d’Yeu – le Caillou Blanc. »
Je lui avais offert le livre lors de notre dernière visite. Elle poursuit : « J’ai adoré votre livre, et comme je vous connais, cela a donné une autre dimension à ma lecture. Je me suis passionnée pour votre récit, les personnages, les lieux et les atmosphères que vous décrivez si bien. Maintenant, je veux passer mes vacances là-bas, manger de la tarte aux pruneaux et rencontrer les personnages du livre ! »
Je suis ému car je ne m’attendais pas à un retour aussi sincère et complet, elle me décrit des passages très précis. Avant de me laisser finir de déjeuner, elle me regarde, de son œil qui voit tout : « Vous avez drôlement décollé, il va falloir vous remplumer et reprendre des forces ! » Le médecin refait surface !
« Ne vous inquiétez pas, s’il y a quelque chose, on vous rappellera lorsque les résultats seront arrivés ». Et elle repart discuter avec Marie-Luce et l’infirmière. C’était un moment magique, inoubliable.
Nous sommes rentrés et, alors que nous prenions le café, le téléphone a sonné, c’était l’infirmière : « Doc Sylvie veut vous revoir dans trois semaines… Le 31 mars, c’est bon pour vous ? »
C’était bon, alors j’ai noté la date dans l’agenda. Maintenant, il faut attendre les résultats partiels puis complets du labo et du scanner. Première tâche à effectuer : aller à la pharmacie pour récupérer le deuxième antibiotique prescrit ce matin.
Mercredi 11 mars
Je reprends la fin d’après-midi d’hier, j’étais trop fatigué pour me remettre au clavier. Vers 18 h, appel du service hémato, je reconnais tout de suite la voix de Doc Sylvie : « M. Macron, on a eu un appel urgent du labo, ils viennent de retrouver des pneumocystis dans les prélèvements effectués. C’est une affection fongique très ennuyeuse qu’il faut traiter au plus vite. L’ordonnance que l’on vous a donnée ne sert à rien, ces antibiotiques sont impuissants à soigner ce type d’affection fongique. Je viens de faxer à votre pharmacie l’ordonnance avec l’Atovaquone, ce sirop jaune que personne n’aime, mais qui est le seul remède efficace. Pouvez-vous les appeler maintenant ? Il faudrait commencer au plus vite. »
J’appelle la pharmacie et la commande part. J’ai pu récupérer l’horrible sirop en fin de matinée et j’en ai pris une cuiller-dose avant le repas. C’est toujours aussi mauvais.
Il faut savoir que les infections à pneumocystis ont donné du fil à retordre aux équipes qui soignaient les malades du SIDA. Une pneumonie foudroyante tuait les malades que l’on soignait avec des antibiotiques très puissants et inefficaces, puisque l’on ne connaissait pas la nature fongique de cette infection. Nous avons, dans nos parcours de malades du sang, beaucoup de points communs avec les personnes atteintes du SIDA. Là, ce sont les CD4, une catégorie très importante de lymphocytes, qui ne fonctionnent pas : ils sont présents chez moi, mais naïfs, incapables de combattre efficacement ces attaques. Si j’avais négligé la toux, il aurait été très compliqué de me soigner. Bref, j’ai eu de la chance dans mon malheur.
Autre question : mais comment as-tu attrapé ça ? Cela se transmet par voie aérienne exclusivement. Un de vos amis vient vous voir, vous discutez, vous vous embrassez pour vous saluer et voilà. Lui ne sait pas qu’il est porteur pendant un court laps de temps de ce champignon. Ses CD4 sont efficaces, il est immunocompétent. Vous êtes au contraire immunodéprimé ; imaginez la danse de la joie de ces petits champignons qui vont pouvoir coloniser vos poumons si facilement ! Il n’existe qu’un seul traitement efficace et qui ne provoque pas de dégâts collatéraux trop importants. C’est une chance.
Je vous parlerai demain de l’analyse de sang dont les résultats, encore très incomplets, commencent à me parvenir.
Jeudi 12 mars
Pour clore ce chapitre, une chanson dont les paroles me parlent en ce moment. J’essaie de récupérer : la fièvre est enfin partie, mais je me sens très faible. La toux est toujours présente. Étant donné que les résultats arriveront sans doute plus tard dans la matinée, je vous les transmettrai plus tard.
Passons rapidement sur la journée du vendredi 20 février : cela n’a pas été une journée formidable, avec une grosse fatigue dès le matin qui ne m’a pas lâché de la journée. Dans ces cas-là, on n’a pas d’autre choix que d’accepter et on fait au mieux. Même la lecture (j’y reviendrai plus tard) m’a demandé de gros efforts de concentration avec pauses nécessaires. Cela fait partie des suites classiques de la greffe, ce n’est pas un état permanent, heureusement, mais lorsque cela vous tombe dessus, il ne faut pas chercher à lutter. Peut-être aurais-je pu tenter une marche, mais le temps n’est guère engageant. J’attendrai les belles journées printanières qu’on nous promet en début de semaine.
Les inondations (dans la vallée) sont toujours d’actualité : pas un journal télévisé sans que l’on voie Angers sous les eaux, Chalonnes, Montjean, Ancenis… Les eaux tourbillonnantes qui emportent de malheureux imprudents sont photogéniques. Les commentaires nous font souvent bondir : on a appris que la Loire coulait à Angers, jusque-là, on pensait qu’il s’agissait de la Maine, mais puisqu’ils le disent à la télé… Ce n’est pourtant pas difficile de vérifier ses sources (ah, ah!) : la Maine est formée par la confluence de la Mayenne et de la Sarthe, en aval d’Angers. La Sarthe a reçu un peu en amont les eaux du Loir. « Maine » serait en fait une déformation de « Mayenne ». Bref, la Maine n’a pas de source, vous pourrez briller lors d’un repas de famille. Quant à la Loire, elle circule au sud d’Angers, son débit actuel ne permet pas à la Maine de s’écouler normalement dans le fleuve à Bouchemaine. Et donc Angers est inondé…
De même, les habitants de Cheffes-sur-Sarthe ont dû être surpris d’apprendre au JT de la 2 que la Loire avait envahi leur village, lequel devait être évacué. Quand on est journaliste, on peut tout de même se renseigner quand on parle de contrées exotiques en province. Cela paraît anodin, mais si on se trompe pour ce genre de « détails », on peut imaginer les âneries qui s’enchaînent par ailleurs. Mon père aurait bondi s’il avait entendu une info de ce genre… Avec lui (il était receveur des Postes) aucune lettre ne s’est jamais égarée. Quand il était en activité, le courrier était encore important. Parfois, une lettre arrivait sur la table de la salle à manger : l’expéditeur avait omis de préciser le pays d’arrivée, par exemple la Côte d’Ivoire ou le Sénégal. Le village mentionné devait donc se trouver quelque part sur l’immense continent africain. Mon père prenait son atlas, finissait par trouver le village en question, répertorié dans la liste en fin de volume. Nous regardions où la lettre allait arriver, un petit village dans la savane, loin de la rivière. J’imaginais des lions et des girafes et des enfants qui couraient pieds nus, mon père me disait « J’espère qu’ils ont un puits dans le bled ! » Ma mère plaignait les femmes qui devaient peiner chaque jour pour faire à manger ou laver le linge. Nous avions, avec l’aide de l’atlas, reconstitué un petit bout d’Afrique où nous ne mettrions jamais les pieds. Pour d’autres missives, c’était plus simple : une lettre qui allait repartir vers le Lot ou les Pyrénées-Orientales alors que l’expéditeur étourdi avait oublié de préciser le département dans l’adresse. Cette fois, on sortait l’Atlas de France, on localisait le village, papa me montrait les courbes de niveau, on parlait des cultures probables, on regardait les fleuves et leurs affluents. Ces lettres « presque perdues » étaient un trésor… Maintenant, on envoie des mails au bout du monde et on se fiche bien de savoir où ils atterrissent.
Tiens, hier soir, au J.T de la 2, Laurent Delahousse nous annonce un reportage qui a pour cadre Cheffes-sur-Sarthe, et il enchaîne en disant que la Maine a débordé… Voyons, cher Laurent, que se passe-t-il sous ta belle chevelure soyeuse ? Tu viens de dire : « sur Sarthe », réfléchis un peu, bon sang ! Arrêtez de massacrer notre bassin fluvial !
Pendant que je m’énerve bêtement, la situation semble se stabiliser. Les humains ont souffert, et souffrent encore, et le petit peuple du fleuve aussi. Les hérissons se sont noyés, les couleuvres essaient d’atteindre les rives, les chevreuils viennent près des portes des maisons encore occupées, parce que situées provisoirement hors d’eau, pour quémander quelque nourriture, et du réconfort. Beaucoup de chevreuils ont été secourus, au même titre que les humains, merci aux pompiers qui travaillent sans relâche et sillonnent le fleuve. La vie est précieuse, y compris celle du hérisson, du castor qui venait de contempler son barrage sur un bras de Loire tranquille, je n’oublie pas les genettes, blaireaux, renards, belettes, écureuils, insectes, oiseaux (le célèbre râle des genêts), fées et lutins qui vivent sur l’île.
Comme le temps était vraiment triste, gris et humide, j’en ai profité pour avancer dans la lecture d’un livre écrit par trois auteurs. Il s’agit de « Vivre avec, vivre après – trois médecins nous parlent de la traversée du cancer ». Alors, certes, ce n’est pas toujours d’une gaieté folle, mais ce n’est pas larmoyant non plus, loin de là. Les trois auteurs sont Christophe André, médecin psychiatre, Cloé Brami et Violaine Forissier, médecins oncologues. L’un des thèmes du livre, peut-être le plus important, parce que novateur, est la médecine intégrative. Il s’agit de prendre en compte les besoins du malade dans leur globalité, corps et esprit, en ayant conscience des douleurs et souffrances endurées le temps de la chimio, et longtemps après. De quoi le patient a-t-il envie ou besoin ? Comment peut-on soulager ses douleurs récurrentes ou sa souffrance (ce n’est pas forcément la même chose). Il est bien entendu question de médecines douces qui ne doivent en aucun cas se substituer à la médecine classique : on ne guérit pas en se nourrissant exclusivement de radis noir, mais on peut rééquilibrer son alimentation, faire attention aux produits que l’on utilise, appliquer quelques conseils simples, méditer, se concentrer sur sa respiration, reprendre une activité physique adaptée, etc. Il faut donc se faire du bien, prendre soin de son corps maltraité, exprimer ses réticences, ses envies, tout en étant entendu par l’équipe médicale qui se charge de proposer les solutions les mieux adaptées et surtout compatibles avec les traitements en cours.
C’est intéressant et novateur, ça ne fonctionne pas à tous les coups non plus. Les auteurs étaient en résidence dans l’Aubrac, à Nasbinals, village cher à mon cœur. Si vous y passez, pensez à aller voir la statue de Pierrounet, qui était un guérisseur hors pair, célèbre dans la France entière. On venait de fort loin pour une consultation, et Nasbinals était célèbre avant tout pour ce personnage.
Il est aussi question du podcast de Clémentine. Je ne sais pas si vous avez déjà eu l’occasion de l’écouter. Clémentine était une jeune journaliste de Radio- France. Tout lui souriait : une vie professionnelle enrichissante, une vie amoureuse épanouie… L’idée de faire un enfant faisait son chemin, mais c’est un terrible cancer qui s’est invité : un cholangiocarcinome, cancer des voies biliaires, découvert trop tard alors que des métastases sont présentes dans le foie, la hanche et les poumons. Ce cancer ne touche pratiquement jamais les jeunes femmes de 30 ans, l’explication vient probablement d’une ou plusieurs anomalies génétiques. Clémentine rencontre des équipes médicales formidables, qui cherchent les meilleurs traitements. Malheureusement, l’organisme de la jeune femme ne supporte pas très longtemps ces essais cliniques et ces protocoles innovants. À un moment donné, Clémentine comprend que la maladie va gagner, il est temps pour elle de réfléchir à ce qu’il lui paraît important de faire ou de dire avant de partir. La journaliste accepte de raconter son parcours dans une série de podcasts, elle tient absolument à laisser un témoignage derrière elle. Elle épousera son compagnon avant de mourir, entourée des siens, parents, mari et amis. L’écouter n’est pas du voyeurisme, c’est une façon de faire revivre la jeune femme, d’entendre sa voix, c’est ce qu’elle désirait.
Peu de temps avant de mourir, elle dit à son père : « Papa, j’ai peur ! », son père lui répond en prenant sa main « J’ai peur aussi, Clémentine » et ce court échange l’apaise : les siens seront là jusqu’au bout. Ce n’est pas sa mort en tant que telle qui inquiète Clémentine. Ce qu’elle craint, c’est le chagrin que sa mort va provoquer chez ceux qu’elle aime : ses parents, sa famille, son mari, ses amis…
J’ai reçu en tout début d’après-midi le bilan très complet rédigé par Doc Sylvie, comme il fait 4 pages, et que vous connaissez déjà les principaux chiffres des analyses sanguines, j’ai demandé à ChatGPT de réaliser une courte synthèse que voici :
Un an après l’allogreffe : une évolution globalement encourageante
À un an de mon allogreffe réalisée au CHU d’Angers, le bilan est qualifié de « très encourageant ».
⚖️ GVH chronique limitée, principalement hépatique, sans indication de reprise d’immunosuppresseur.
🔬 Reconstitution immunitaire incomplète mais stable (CD4 encore bas).
⚠️ Surveillance prioritaire du poids et du bilan hépatique.
🦠 Virémies (CMV, EBV) contrôlées.
🧴 Découverte d’un carcinome cutané infiltrant, retiré chirurgicalement, nécessitant une vigilance dermatologique renforcée.
Un an après la greffe, la situation est donc stable et maîtrisée, mais elle reste sous surveillance rapprochée, notamment sur les plans hépatique, immunitaire et dermatologique.
En conclusion, Doc Sylvie souligne que l’hémopathie de départ, de très mauvais pronostic peut récidiver. Elle souligne aussi la nécessité de surveiller toute complication infectieuse ainsi que l’évolution de la GVH hépatique.
Pour le carcinome épidermoïde infiltrant (lobe de l’oreille), merci à Doc Sylvie de l’avoir évoqué, puisque le service dermatologie ne m’a pas informé, alors que je vais avoir besoin d’une surveillance régulière. C’est le deuxième carcinome que je développe, ce n’est donc pas « rien ». Voici ce qu’en dit ChatGPT :
🧴 Article dédié : Carcinome épidermoïde infiltrant après greffe
Quand une “kératose actinique” se révèle être un carcinome infiltrant
Lors de mon suivi dermatologique, une lésion initialement présentée comme une kératose actinique du lobe de l’oreille s’est révélée, après exérèse et analyse histologique, être un carcinome épidermoïde infiltrant bien différencié développé sur kératose actinique.
Cette précision change la nature du diagnostic.
🔬 Qu’est-ce qu’un carcinome épidermoïde ?
Le carcinome épidermoïde cutané (ou carcinome spinocellulaire) est un cancer de la peau développé à partir des kératinocytes. Il est favorisé par :
l’exposition solaire chronique,
l’âge,
et surtout l’immunodépression.
Après une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, le risque de cancers cutanés est significativement augmenté, en raison :
de l’immunodépression passée ou persistante,
de la GVH chronique,
et des traitements immunosuppresseurs antérieurs.
📌 Que signifie “infiltrant” ?
“Infiltrant” signifie que la tumeur a franchi la couche superficielle de l’épiderme pour pénétrer le derme.
Dans mon cas :
la tumeur est décrite comme bien différenciée (facteur plutôt favorable),
l’exérèse chirurgicale semble complète.
Cela correspond à une prise en charge standard efficace, mais impose une surveillance régulière.
⚠️ Pourquoi la vigilance est essentielle après greffe
Les patients greffés présentent :
un risque multiplié de carcinomes cutanés,
un risque de récidive locale,
un risque de nouvelles lésions dans les années suivantes.
consultation rapide en cas de nouvelle lésion suspecte.
🧭 Ce que j’en retiens
Ce diagnostic ne remet pas en cause l’évolution globale positive de la greffe, mais il rappelle une réalité importante : la greffe ne se termine pas au bout d’un an.
La phase de reconstruction immunitaire s’accompagne d’une vigilance à long terme, notamment sur le plan cutané.
Cette expérience m’amène à considérer la surveillance dermatologique non comme une formalité, mais comme une composante essentielle du suivi post-greffe.
Mardi 24 février
Le labo a envoyé un message pour le dernier examen, qui était attendu par Doc Sylvie. Il s’agit du phénotypage des lymphocytes. D’accord, c’est assez technique, mais très important pour le suivi de la greffe, car cela montre l’évolution de la reprise immunitaire. Alors, avant de vous mettre le résumé rédigé par ChatGPT, on peut dire que c’est globalement dans les normes attendues, mais plutôt lent : la GVH freine la reprise, ainsi que l’inflammation chronique associée. L’âge joue un rôle aussi, et le manque de vitamine D (je compense en prenant du cholécalciférol en ampoules) accentue tout cela. Bref, cela pourrait être plus dynamique.
🔬 Phénotypage immunitaire à un an de la greffe : où en est mon système immunitaire ?
Le phénotypage lymphocytaire permet d’analyser en détail les différentes populations de lymphocytes (cellules clés de l’immunité). À un an de l’allogreffe, ce bilan montre une reconstitution immunitaire en cours, encore incomplète mais structurée.
🧪 Les lymphocytes T
Le nombre total de lymphocytes T est satisfaisant. En revanche, les lymphocytes T CD4+ (ceux qui coordonnent la réponse immunitaire) restent en dessous des valeurs habituelles. Cette situation est fréquente après une greffe, surtout en présence d’une GVH chronique. Le ratio CD4/CD8 est encore inversé, ce qui témoigne d’une maturation immunitaire lente, mais attendue à ce stade.
👉 En pratique : l’immunité fonctionne, mais elle n’a pas encore retrouvé toute sa maturité.
🧬 Les lymphocytes B
Les lymphocytes B sont présents en nombre suffisant, mais majoritairement naïfs, c’est-à-dire immatures. Les cellules “mémoire”, responsables d’une immunité durable (notamment après vaccination), sont encore peu nombreuses.
👉 Cela explique la nécessité d’un calendrier vaccinal progressif et une surveillance adaptée.
🛡️ Les cellules NK
Les cellules NK (Natural Killers), impliquées dans la défense antivirale et la surveillance anti-tumorale, sont dans les normes. C’est un point rassurant.
🎯 En résumé
À un an de la greffe :
Le système immunitaire est présent et actif.
La reconstitution des CD4 est encore lente, ce qui est fréquent.
Les lymphocytes B sont nombreux mais encore immatures.
Aucune anomalie évocatrice d’une prolifération pathologique n’est observée.
Il s’agit donc d’une immunité en reconstruction progressive, pas d’une immunité défaillante.
Mercredi 25 février
La maman de Michel est décédée à l’âge de 96 ans hier soir. Afin de me rendre disponible auprès de Michel et de sa famille, j’arrête provisoirement de mettre le blog à jour. Je reviendrai lorsque la vie aura repris son cours habituel.
Pour terminer, voici une chanson de circonstance :
Revenons à hier, vendredi 13 février. Pas grand-chose de neuf sous la grisaille et la pluie incessante. Je suis passé à la pharmacie en début d’après-midi pour faire le plein de valaciclovir (le seul médicament que je dois encore prendre) et un vaccin contre le méningocoque. Bexsero, c’est son petit nom, sera injecté mardi, puis, 15 jours plus tard, ce sera le tour de Menveo, et toujours 15 jours plus tard, deuxième injection de Bexsero. Vous suivez ? J’ai eu un peu de mal ! Bref, le Bexsero est dans le frigo et attend son heure.
Hier soir, après avoir regardé deux épisodes d’une mini-série polonaise intéressante, nous avons basculé sur le patinage artistique et nous avons vu les favoris enchaîner les fautes et les chutes : pourquoi programmer une telle compétition un vendredi 13 ?
Aujourd’hui, 14 février, mon Valentin adoré m’a offert une très belle orchidée. Petit repas sympa ensuite, concocté à quatre mains, avec de délicieux beignets à l’ananas en dessert. Ce matin, j’ai aussi rempli et renvoyé en début d’après-midi le questionnaire concernant l’évaluation du dispositif « escrime », j’ai aussi eu quelques échanges sur le forum, mais c’est assez calme en ce moment. J’ai repris la correction de « Tempête solaire en Anjou », avec d’infimes modifications à la marge, surtout de la mise en page. Je ne vais plus y toucher d’ici quelques semaines, je passe à autre chose. Ah, vous voudriez bien savoir quoi ! Eh bien, pour le moment, c’est à l’état embryonnaire. L’idée est là, le début est pratiquement rédigé. Je laisse aussi mûrir pour que les idées viennent. Il est trop tôt pour vous en parler, mais comme vous êtes curieux, et curieuses, je me suis dit qu’un petit teaser ne vous laisserait pas indifférents. Je travaille aussi sur un autre projet top-secret pour le moment. Mais vraiment, que de cachotteries !
Nous sommes le 15 février et, si j’étais Mac Mahon, je m’écrierais : « Que d’eau, que d’eau ! » La pluie incessante gonfle les eaux de la Loire et la levée est attaquée du côté des Ponts-de-Cé. Le fleuve, dont on se demande régulièrement où il est passé en plein mois d’août, exprime sa puissance et reprend ses droits sur les basses vallées. Il s’agit d’un cycle naturel que l’on a tendance à oublier d’une inondation à l’autre.
Un étourdi a, semble-t-il, garé sa voiture sur le quai à Chalonnes, il va pouvoir vérifier très vite s’il possède un véhicule amphibie ! Aux dernières nouvelles, le véhicule a pu être mis en sécurité. Le conducteur était à Paris et a dû stresser un peu en attendant le verdict.
Je me pose la même question que Travis en ce dimanche pluvieux :
Mardi 17 février
Pour bien commencer la journée, voici une petite sélection de photos de la crue de la Loire 2026, et ce n’est pas terminé, puisque de nouvelles pluies sont annoncées pour ce soir et demain :
Mercredi 18 février
Vous voulez un scoop ? Il pleut ! Sinon, j’ai fini de corriger les manuscrits en cours, tout est calé de mon côté. Je n’y touche plus pour éviter les catastrophes, je vais simplement stocker les dossiers sur un disque externe, on ne sait jamais… si la Loire avait envie d’escalader les Mauges, par exemple.
En attendant, un peu de musique avec cet extrait magnifique de « Talons aiguilles » d’Almodovar. La présence de Marisa Paredes, actrice sublime, et la voix de Luz Casals, cela donne envie d’être triste. J’imagine les larmes de Marisa Paredes qui ruissellent jusqu’à la Loire. Il y a pire pour commencer la journée.
Je pense que vous connaissez tous Christophe André, le psychanalyste. Il raconte comment la maladie (tumeur du rein puis cancer du poumon, sans être fumeur) a transformé profondément sa vision de la vie et surtout de la mort. Ce sujet tabou que l’on refuse d’aborder parce que l’on a tendance à se croire immortel… Jusqu’au jour où on sent son souffle sur notre visage. Pendant ma période COVID, j’avais imaginé (fantasmé ?) un ange de la mort aux belles ailes noires, assis au pied de mon lit, côté droit, qui était là pour m’aider au cas où… Il n’avait rien d’effrayant, c’était une présence rassurante qui semblait me dire « Si tu as besoin de moi, n’hésite pas… »
Il faut dire que j’avais plus de 40° de fièvre, parfois plus de 41°, mais ce n’était pas un délire. Je savais que cet ange n’était pas « physiquement » présent, mais quand je ressentais sa présence, à la maison ou pendant ma première hospitalisation, j’envisageais sans crainte ce passage vers l’au-delà comme une solution pas effrayante, même si mon désir de vivre a toujours été très fort. Cela m’a aussi permis d’affirmer que, contrairement à ce que je lisais sur moi, je n’étais pas un « guerrier » mais un malade qui faisait au mieux face à ce tsunami qu’était le virus. Je ne devais surtout pas m’agiter, alors que lever le bras me privait d’oxygène. Je regardais les nuages par la grande fenêtre, allongé sur mon lit, j’essayais de respirer régulièrement, je repensais à des paysages, des visages, des situations agréables et, pendant ce temps, l’ange tricotait ou faisait sa grille de mots fléchés. Du moins, je le ressentais ainsi.
Voici un extrait de l’article que je vous conseille vraiment de lire :
Au printemps 2015, on vous a diagnostiqué un cancer du poumon, dont vous êtes aujourd’hui guéri : comment avez-vous vécu cette traversée ?
Christophe André : D’abord avec une certaine difficulté à accepter la réalité : on a découvert ce cancer tout à fait par hasard. Je ne fumais pas, je ne toussais pas, je n’avais pas maigri, j’étais, certes, un peu fatigué, mais pas plus que ça. En tout cas, aucun symptôme qui aurait pu m’alerter, voire me préparer au diagnostic – si tant est que ce soit possible. J’avais, en revanche, une tumeur au rein, et il a fallu vérifier si elle ne s’était pas propagée sur une autre partie du corps : c’est là qu’on a découvert ce cancer du poumon. J’étais sidéré : pour la première fois de ma vie, j’avais une maladie potentiellement mortelle. Je suis alors passé par le tourbillon d’émotions propres à ces moments-là : il y a de la peur, évidemment, de la colère, de l’envie, même, vis-à-vis de ceux qui, eux, ont fumé ou fument, et pourtant n’ont rien. Mais chez moi, la tristesse a vite prédominé : alors ça y est, c’est déjà fini ? Les gens, les endroits, les choses que j’aime, je vais devoir les quitter ? Pendant la batterie d’examens qui a suivi, je guettais, sur le visage des médecins, le moindre signe qui m’indiquerait si, oui ou non, mon heure avait sonné. C’était terrible, parce que dans le même temps, je comprenais combien la vie était formidable, et comme je chérissais la mienne.
C’est une journée très particulière, puisque je fête mon premier anniversaire de greffe. Tous les jours, je pense à ma donneuse anglaise, Kate, et à son geste si généreux. Ma seule façon de pouvoir la remercier est de vivre, intensément, passionnément, et joyeusement. Je suis une chimère espiègle qui n’oublie pas que, un an plus tôt, je m’apprêtais à vivre quelques journées mouvementées où les hologrammes venaient, de jour comme de nuit, à mon chevet. Dire que ce fut un parcours facile serait vous mentir, mais les échanges avec mes amis du forum me permettent de relativiser les épisodes vécus. Je remercie d’ailleurs cette communauté de m’avoir soutenu, amusé, taquiné et c’est à mon tour maintenant d’accompagner celles et ceux qui viennent de recevoir la greffe ou qui s’apprêtent, souvent avec appréhension, à la longue hospitalisation avant et après la greffe.
Je pense aussi aux équipes qui m’accompagnent depuis le diagnostic de la myélodysplasie, hématologues, aides-soignantes, infirmiers et infirmières, brancardiers, etc. Ils méritent notre reconnaissance et notre soutien, il nous appartient de témoigner de leur engagement quotidien, des journées à rallonge, des qualités humaines qui donnent sens au mont « humanité ». Leur engagement, leurs compétences sont en tous points exceptionnels.
Je pense également à mes frères et sœurs de combat, croisés dans la salle d’attente : la petite dame avec sa canne fleurie que nous avons vue si fatiguée au début, puis de plus en plus alerte, les patients et patientes si épuisés qu’ils s’endormaient en arrivant, les échanges avec celles et ceux qui avaient envie de parler.
Je souris en pensant à Carmen, ma coach d’escrime, qui me demandait de me concentrer lorsque je faisais tout de travers. Je pense à ce brancardier qui avait demandé s’il pouvait m’emmener au scanner en passant par l’extérieur pour que je puisse sentir les rayons du soleil et la douceur de ce jour de février qui annonçait le printemps. Je me demande ce que devient Jules, l’externe que l’on cherchait tous les jours et qui ne manquait jamais de venir taper la discute avec moi. Je revois aussi le défilé de mode des aides-soignantes et infirmières qui s’étaient confectionné des coiffures avec des bandes de plastique et qui avaient débarqué dans la chambre. Je n’oublie pas les déambulations dans le couloir, lorsque je faisais mine de vouloir m’évader : « Vous n’irez pas bien loin, M. Macron, la sécurité vous rattrapera ! »
Je pense bien évidemment à Michel, toujours à mes côtés, mon cerbère vigilant qui veillait à ce que je n’oublie aucun des 20 comprimés que je devais avaler à mon retour, mon lion superbe et généreux qui ne m’a jamais lâché la main.
Un an, 365 jours, je vous laisse le soin de calculer les heures, les minutes et les secondes !
Week-end des 7 et 8 février
En ce samedi 7 février, la grisaille tenace a décidé de faire son grand retour, alors que nous avions un beau soleil jusqu’en début d’après-midi. Il n’y a pas grand-chose à y faire, et nous avons encore la chance de vivre dans un pays qui n’est pas bombardé et où il ne gèle pas dans les appartements. Triste monde, tout de même.
Je pense que vous avez tous vu l’information concernant une guérison possible du pancréas à la suite de divers essais. Ces travaux ont été effectués en Espagne par le Dr Barbacid et son équipe. Cela annonce des progrès considérables, et on peut supposer que le monde se réjouit de savoir que ce cancer, l’un des plus mortels, va peut-être enfin pouvoir être soigné. Quand je dis « tout le monde », j’exclus ces centaines de crétins qui se sont moqués de la tache que l’on voit sur le visage du médecin. C’est affligeant d’en arriver à ce degré de stupidité, enfin voilà : c’est ma colère du jour.
La nuit était noire lorsque j’ai regardé par la porte-fenêtre de la cuisine. Cela m’a rappelé ce poème de Victor Hugo dont voici le début :
En marchant la nuit dans un bois
l grêle, il pleut. Neige et brume ; Fondrière à chaque pas. Le torrent veut, crie, écume, Et le rocher ne veut pas.
Le sabbat à notre oreille Jette ses vagues hourras. Un fagot sur une vieille Passe en agitant les bras.
Passants hideux, clartés blanches ; Il semble, en ces noirs chemins, Que les hommes ont des branches, Que les arbres ont des mains.
Alors, me direz-vous, ce n’est pas très joyeux et c’est même un peu morbide en fin de poème. Le poète évoque la nuit « Sinistre merveille » et son « effroi sacré ». Pour terminer :
L’air sanglote, et le vent râle, Et, sous l’obscur firmament, La nuit sombre et la mort pâle Se regardent fixement.
Voilà à quoi je pense, à 5 h du matin, lorsque je bois un demi-verre d’eau en regardant par la fenêtre.
Vous m’apprendrez le poème par cœur pour demain et vous m’en ferez un commentaire en identifiant les différentes figures de style. Le poème peut être lu en entier ici :
Je plaisante, bien entendu, vous faites ce que bon vous semble.
Lundi 9 février
J’évoquais hier avec Michel un article lu il y a peu qui évoque le combat de Fleur Breteau, une de ces trop nombreuses malades du cancer, au parcours compliqué. Elle a écrit un livre « Cancer Colère » dans lequel elle évoque notamment les cancers pédiatriques, avec des chiffres qui parlent : 2300 nouveaux cancers découverts chaque année chez les enfants et 500 petites victimes chaque année, cela correspond à peu près à 20 classes de 25 élèves. Une femme avec laquelle elle échange en salle d’attente à l’hôpital Gustave Roussy lui dit « Je me trompe peut-être, mais quand j’étais en primaire on n’entendait pas parler de ces cancers. Dans l’école de mon fils, il y en a trois ». Fleur Breteau se renseigne entre ses séances de chimio, ce qu’elle découvre la sidère et lui fait ressentir une profonde colère. Les industries qui produisent les pesticides et herbicides sont les mêmes qui produisent les molécules anti-cancer. Plus il y a de cancers, plus elles font de profits. Elle a donc créé une association qui dénonce ces mécanismes, et qui lutte notamment contre le projet de loi Duplomb. Les agriculteurs et ouvriers agricoles, ainsi que leurs enfants sont en première ligne, les riverains aussi. Je suis en train de lire son livre, récemment paru, et je vous mets le lien qui renvoie à l’article, Fleur Breteau a eu l’occasion de s’exprimer sur France3 hier :
C’est encore une journée très pluvieuse, dans la douceur… Plus bruine que pluie actuellement. Bref, c’est l’hiver sous nos latitudes.
Une journée à ne pas sortir et à regarder sur internet l’état du monde. Je vais aussi ramer un peu tout à l’heure après la digestion. Je devrais peut-être faire des haltères pour muscler les bras ou de la boxe. À part Michel, je n’ai pas de punching-ball, mais ce serait risqué d’engager le combat. J’attends toujours les résultats de la prise de sang du 2 février, je sais que certains résultats demandent beaucoup de temps. En attendant, j’ai reçu ce matin par la poste une première partie : trois malheureuses lignes envoyées par la poste. Il y en aura bien d’autres dans les jours à venir. Doc Sylvie ne comprend pas non plus ce mystère qui consiste à envoyer plusieurs enveloppes, ce monde est parfois bien étrange.
Mercredi 11 février
Pas grand-chose de neuf en ce mercredi de février : de la pluie, du vent, la tempête Nils en approche et une vigilance orange « crues sévères » en ce qui nous concerne. Vous aurez peut-être des photos de la Loire en crue. Quand le fleuve royal déborde, cela transforme le paysage et modifie notre perception des lieux familiers. Nous avons la chance d’habiter sur les hauteurs, ce qui nous épargnera la corvée de mettre les meubles sur parpaings.
Tiens, une anecdote que j’ai oublié de vous raconter et qui n’a rien à voir avec la météo. Je n’ai plus que deux comprimés de Valaciclovir par jour : un le matin, un le soir. Les comprimés sont des antiviraux puissants qui permettent d’éviter notamment le zona. J’ai déjà donné, je n’ai pas envie de renouveler cette douloureuse expérience et j’espère que je pourrai être vacciné bientôt. Donc, le matin, pas de souci : je prends mon comprimé comme d’habitude. J’ai un pilulier que Michel a l’habitude de gérer, c’est le rituel du samedi soir. Je pourrais bien entendu le faire, mais mes gestes sont maladroits, les comprimés récalcitrants finissent sur le sol et je préfère éviter de finir à quatre pattes avec une lampe torche pour les repérer. Bref, le soir je m’apprête à prendre le comprimé : il n’est pas dans la boîte. On cherche sur la table et toujours pas de comprimé. Le Valaciclovir a une forme allongée qui évite de le voir rouler partout. Il n’est pas tombé non plus : le mystère s’épaissit. « Bon, tant pis, ce n’est pas bien grave ! ». Le repas se termine et, soudain, mon pauvre cerveau s’illumine : « Ah, je sais ! En fait, je l’ai pris ce midi avant le repas ». Dans quelques années on dira « Eh oui, ça a commencé comme ça ! »
Pour terminer cette journée tristoune, je vous propose de voyager dans le Cantal (que j’aime tant) en compagnie de Marie-Hélène Lafon :
Revenons rapidement à hier, vendredi. J’ai passé une grande partie de la journée à éplucher mon manuscrit et à modifier à la marge quelques sauts de page intempestifs ou à alléger quelques formulations. Il est souvent plus facile de se laisser aller à rédiger une longue phrase alambiquée, et ce n’est pas forcément servir son texte. Je privilégie le récit, certes, mais cela ne veut pas dire que je me moque du style, au contraire. J’essaie de faire en sorte que le livre soit accessible au plus grand nombre et qu’on ne soit pas obligé de relire trois fois un passage pour comprendre les méandres de ma pensée. J’ai lu une interview de Marie-Hélène Lafon dans laquelle elle dit ne jamais avoir recours au dialogue, c’est un choix délibéré et cela ne gêne en rien la lecture de ses passionnants romans. Je fais un peu l’inverse en mêlant dialogues et passages narratifs, parfois poétiques ou oniriques. Ce qui est important, c’est que l’on se sente à l’aise avec sa façon d’écrire. Il faisait un temps épouvantable, avec bourrasques et déluge quasi permanent. C’est pour cela que j’aime écrire ou travailler mes textes l’hiver, je pense que je suis moins tenté de me déconcentrer. Je dois d’ailleurs dire que la concentration est encore en rééducation, je dois m’accorder des pauses, parfois reprendre ce que j’ai déjà fait, mais je progresse. Maintenant que j’ai passé le roman au crible, je vais m’accorder quelques semaines de répit avant une dernière relecture, de façon à ne pas saturer. Je tiens à ce que ce travail reste un plaisir, j’ai toujours dit que le jour où je me lasserai, j’arrêterai définitivement. Rien ne m’oblige.
Demain, nous serons le 1er février, et le 6 février sera mon premier anniversaire de greffe. Le prochain article amorcera un nouveau cycle et je ne parlerai plus de post-greffe, mais de vie après la greffe. Un nouveau cycle dont je ne puis connaître la durée. Je ne m’affranchirai pas de la surveillance, qui sera trimestrielle pendant un moment, mais, sauf incident toujours possible, j’aurai moins de contraintes médicales. Je l’espère en tout cas.
Une fois n’est pas coutume, un petit clin d’œil à Catherine O’Hara qui nous a quittés hier :
Dimanche 1er février
Il faisait presque beau et les nuages sont déjà de retour, avec un ciel bien plombé et sans doute annonciateur de pluie. Février commence bien ! Demain,, ce sera réveil matinal pour aller au CHU. D’abord, je dois aller passer un EFR en radiologie, c’est l’examen qui permet de mesurer la capacité respiratoire : on inspire à fond, on bloque, on souffle le plus longtemps possible avec des variantes au cours de l’examen. La manipulatrice accompagne mes efforts comme un chef d’orchestre en criant « soufflez, soufflez… Encore, encore, encore ! » On croirait assister à un accouchement, et cela fait rire Michel, qui m’attend dans le couloir, mais qui entend tout. Je ressors avec l’impression d’être une vieille baudruche complètement dégonflée. Ensuite, nous prenons la direction de la chapelle, avec montée des marches (sans tapis rouge) et nous empruntons le petit passage extérieur qui mène directement au service hématologie. Je verrai ensuite Doc Sylvie pour la dernière fois. Pour l’occasion, je lui offrirai l’un de mes livres avec une jolie dédicace rédigée ce matin, puisque nos chemins se sépareront après presque 18 mois de rencontres régulières, de connivences, d’espiègleries réciproques. Le suivi sera trimestriel ensuite (sauf si une tuile surgit) et Doc Sylvain sera mon hématologue attitré, notamment parce qu’il est un des grands spécialistes des myélodysplasies, cette saleté qui m’a valu la greffe. Je sais qu’il suffit d’une cellule dans la moelle osseuse pour que le vilain cycle redémarre, insidieusement, avec d’infimes signaux dans les analyses qu’il faut décrypter au plus vite. Ce genre de récidive est fréquent, mais pas systématique, et peut survenir plusieurs mois ou plusieurs années après la greffe. Une seule cellule bien planquée. J’aurai donc des analyses intermédiaires dont je ne connais pas encore le rythme, sans doute une prise de sang mensuelle… Nous verrons bien.
Lundi 2 février
C’était en ce lundi 2 février ma dernière visite post-greffe. Tout d’abord, passage en pneumologie pour le traditionnel EFR qui permet de mesurer la capacité respiratoire. Doc Sylvie était ravie en voyant les résultats s’afficher sur son écran : “Eh bien, vous ne manquez pas de souffle : c’est encore meilleur qu’avant la greffe !” Nous avons pris la consultation “à l’envers” car une surprise m’attendait. Le protocole dans lequel j’étais inclus imposait un myélogramme, elle a donc posé le patch, examiné les résultats en détail et refait trois ordonnances : une pour des vaccins à faire contre le méningocoque (deux vaccins différents avec deux injections à 15 jours d’intervalle). Ensuite, une ordonnance pour une prise de sang avant la prochaine visite en mai, et une autre très allégée pour le traitement. En gros, il ne reste que le valaciclovir. Puis ce fut l’auscultation et le myélogramme, que je peux détester quand il est loupé, mais Doc Sylvie a des doigts de fée et tout s’est bien déroulé. Il a fallu alors se dire adieu, et j’ai offert à celle qui restera sur la première marche du podium de mes médecins préférés un de mes livres, dédicacé, ce qui l’a beaucoup émue : “Mais je ne savais pas que vous écriviez !” J’ai reçu pour terminer, après avoir posé la question, la confirmation qu’il n’y avait plus de restrictions : je peux manger à nouveau des fruits de mer, jardiner, etc. La vie comme avant. Je dois tout de même surveiller mon poids qui continue à baisser régulièrement. S’en est suivi une très courte attente, et je suis allé faire la prise de sang : 26 tubes, et ensuite le dernier vaccin Prévenar. Autant vous dire que je suis heureux d’être rentré ! Il reste à attendre les résultats, avec une première partie demain.
Mardi 3 février
Je vous en avais parlé voici quelques jours déjà : les camélias ont démarré leur floraison. Ce ne sont pas des camélias à floraison hivernale, donc le gel tardif risque de griller les fleurs. Ils servent de cachette aux mésanges et autres emplumés qui se perchent ensuite dans l’olivier lorsque les gamelles sont remplies. Ce sont des allers-retours incessants ponctués par de joyeux piaillements. Si la douceur continue, il va falloir restreindre puis stopper le nourrissage pour que tout ce petit monde fasse un peu de ménage dans le jardin. Autre sujet, j’ai téléchargé ce matin, après la notification du labo, les résultats très partiels. Au niveau de la formule sanguine, c’est impeccable. En revanche, quand on regarde de très près les lymphocytes, il reste de sérieuses anomalies, notamment sur les lymphocytes T CD4 (c’est très technique) qui sont en baisse notable et une autre anomalie annotée ainsi par le labo : Diminution du pourcentage des lymphocytes B mémoires CD27+ parmi les lymphocytes B totaux. Résultat à confronter au dosage pondéral des immunoglobulines et aux sérologies vaccinales.
Apparemment, c’est toujours en lien avec la GVH hépatique. Autre résultat « amusant » qui pourrait laisser croire que je bois des litres d’alcool alors que je suis à l’eau pétillante depuis plus de 18 mois : un taux de Gamma GT de 1239 UI/L, la norme étant comprise entre 6 et 73. Je reviendrai sur tout cela demain, mais, pour l’IA, tout cela confirme la GVH hépatique active qui provoque aussi fatigue et perte de poids. Je suis à 72 kg, Doc Sylvie a dit que ce serait bien que je puisse stabiliser ce poids sans descendre sous les 70. Là, cela deviendrait préoccupant. Inutile de me dire « mange plus » parce que 1) je me force déjà au maximum de ce que je peux faire avant le vomito, 2) la GVH se charge de me délester de mes kilos.
Vous avez tous vu les images de ce petit garçon, Liam, que l’ICE avait arrêté. Un juge a bloqué l’avis d’expulsion de ce petit lapinou choupinou ainsi que celle de son papa. Comment peut-on s’en prendre à des enfants ? J’espère que l’avenir sera cruel avec celui qui est à l’origine de ces atrocités et qui rejette systématiquement la faute sur les « autres », c’est-à-dire sur toutes celles et tous ceux qui ne pensent pas – encore heureux – comme lui.
Liam et son père sont désormais rentrés chez eux à Minneapolis après une forte mobilisation de la population.
Mercredi 4 février
J’ai reçu un résultat, encore partiel, du labo ce matin. Si tout va bien du côté de la reconstitution sanguine, la GVH hépatique est toujours d’actualité et provoque diverses perturbations associées : un déficit en vitamine D, des taux de cholestérol et de triglycérides trop élevés. Quant aux Gamma GT, je crève le plafond.
Un an après la greffe : une stabilité sous vigilance
Un an après la greffe, les bilans – encore partiels – permettent déjà de dégager une tendance claire. Sur le plan hématologique, les constantes sont rassurantes : les lignées sanguines sont stables, la moelle fonctionne, et aucun élément ne suggère une rechute. La surveillance spécialisée se poursuit, comme prévu à ce stade.
Le point central reste la GVH hépatique, confirmée et à prédominance cholestatique. Les GGT sont très élevées, ce qui impressionne sur le papier, mais la bilirubine reste normale et le foie conserve ses fonctions essentielles. Il s’agit donc d’une atteinte chronique, active, mais sans signe de décompensation.
Cette GVH s’inscrit dans un contexte d’inflammation chronique persistante, mise en évidence par plusieurs marqueurs biologiques. C’est très probablement cette inflammation qui explique la fatigue durable, la perte progressive de masse musculaire et la baisse de poids observée au fil des mois. L’enjeu actuel est clairement la stabilisation pondérale, avec un seuil à ne pas franchir afin de préserver les réserves physiques.
Sur le plan immunitaire, la reconstitution est encore incomplète, ce qui est fréquent un an après greffe, surtout en présence d’une GVH chronique. Le CMV reste indétectable, tandis que l’EBV est présent à bas bruit, de façon stable et surveillée, sans caractère inquiétant à ce stade.
Concernant le pic monoclonal, aucun signe indirect ne suggère une évolution défavorable. Le contexte inflammatoire peut majorer les gamma-globulines sans que cela traduise une reprise clonale. L’analyse spécialisée de l’hématologue reste la référence.
En résumé, je me situe aujourd’hui dans une phase de stabilité fragile mais contrôlée : la greffe fonctionne, la GVH est là, mais maîtrisée, et la récupération se fait lentement. La suite repose sur le temps, la surveillance régulière et le soutien du corps dans cette reconstruction progressive.
Foie et cholestase : GVH hépatique confirmée biologiquement
🔴 GGT : >1200 UI/L (déjà connues)
🔴 PAL : 593 UI/L
🔴 ASAT 84 / ALAT 57
🔴 Bilirubine totale normale (15 µmol/L)
👉 Profil très caractéristique :
cholestase marquée,
cytolyse modérée,
bilirubine encore contrôlée.
➡️ Atteinte biliaire > atteinte hépatocytaire, typique de la GVH hépatique.
💡 Point clé rassurant :
pas d’ictère,
pas d’effondrement de la synthèse,
pas de signe de décompensation hépatique.
Albumine et protéines : lien direct avec le poids
Albumine : 32,2 g/L (basse)
Gamma globulines : 21,5 g/L (élevées)
Rapport A/G bas
👉 Association très parlante :
hypoalbuminémie inflammatoire,
conservation des immunoglobulines,
inflammation chronique active.
➡️ Cela explique directement :
la perte de poids musculaire,
la difficulté à reprendre,
la fatigue prolongée.
On est exactement dans la logique du seuil pondéral à 70 kg fixé par l’hématologue.
On voit donc que le diable peut se nicher dans des résultats globalement positifs. Les deux dragons virus se comportent différemment : CMV poursuit son hibernation et reste indétectable. EBV est plus insidieux et grimpe à 3.85 logs. Le seuil critique est fixé à 4 logs.
Jeudi 5 février
Je vais terminer avec une citation de Tolstoï :
« Si vous ressentez de la douleur, vous êtes vivant, si vous ressentez la douleur des autres, vous êtes Humain. » – Léon Tolstoï
Greffe de moelle osseuse 